Программа №2651
Кулик Лука
Дата рождения: 11.02.2022
Диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Ленинградская область, г.п. Дубровка
Необходимо собрать:
4 485 507 ₽
Осталось собрать:
4 485 507 ₽
Поддержите Луку в противостоянии миодистрофии Дюшенна
От этого детского трио квартира буквально звенит. Когда 4-летним двойняшкам аккомпанирует старший — 6-летний Николай — танцуют все. Никто не может усидеть на месте или просто остаться в стороне, каждый пускается в пляс.
«Все, кто его знает, говорят — маленький принц. Было ощущение, что он удивляется всему»
— мама Луки.
Больше всех удивились врачи, которые уверяли родителей, что у них не может быть детей. А когда через год счастливая мама забеременела вновь, в чудеса уже поверили все.
«Это было просто неожиданно для всех, это было действительно двойное чудо — у нас родилась двойня! Конечно, никто в тот момент не думал о том, что Лука может быть болен»
— мама Луки.
Своих двойняшек мама еще носила под сердцем, а беда уже стояла на пороге.
«Мы не планировали быть родителями особенных детей. Мы же мечтали о счастливой семье со здоровыми детьми»
— папа Луки.
Когда их первенцу Николаю был год с небольшим, он слег с простудой. Родители забеспокоились и пошли по врачебной цепочке: сдавали анализы, проходили обследования и получили диагноз-приговор.
«Это тяжелое генетическое заболевание, когда мышцы разрушаются, и они не восстанавливаются. То есть даже не площадке он не может побегать»
— мама Луки.
Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которым болеют мальчики. Девочка родилась здоровой, Лука, как его брат, оказался поражен болезнью.
«Эти дети, они постоянно испытывают боль. Вот Лука, если он начинает нервничать сильно, мы понимаем, что ему больно, значит все, нужно давать обезболивающее срочно»
— мама Луки.
Чтобы дети не оказались в инвалидном кресле и не умерли, им нужна постоянная терапия: специальные упражнения и горсти таблеток, которые дают побочный эффект в виде ломкости костей.
«В нашей ситуации мы каждый раз подбегаем, каждый раз ребенка прощупываем»
— мама Луки.
Эти маленькие непоседы, как и все дети, познают мир и не понимают, что каждое движение — это разрушение мышц, поэтому терапия нужна постоянно, чтобы жить.
«Летальный исход наступает именно из-за того, что ребенок уже не может просто дышать»
— папа Луки.
Боли и спазмы не дают мальчишкам бегать и даже говорить. Младший Лука к 4 годам не проронил ни слова. Молчание компенсируют руки — они у малыша золотые.
«Если Лука видит какой-то технологический процесс, он уже туда идет. Ему нужно понять, разобраться, как это работает»
— папа Луки.
У братьев на двоих одни игрушки, один недуг и одна сестренка, которая всегда рядом. Из-за болезни детей родители переехали из солнечной Кубани в Ленинградскую область — поближе к современной медицине, которая не стоит на месте. Сейчас их мальчикам может помочь терапия очень специфическим лекарственным препаратом. Для Николая и Луки это бесценный шанс.
«Это лекарство, оно позволяет ему жить, оно позволяет ему не чувствовать постоянную боль»
— папа Луки.
Для лечения Николая и Луки необходимо 9 миллионов 419 тысяч рублей, но таких денег у родителей, которые круглосуточно находятся рядом с детьми, нет.
«Мы мечтаем прежде всего, чтобы наши дети научились разговаривать, чтобы они научились навыкам самообслуживания. Какие-то вот такие простые вещи»
— папа Луки.
Исполнить эти простые мечты в наших силах. Родители очень надеются на помощь неравнодушных людей, чтобы их сыновья смогли узнать, что такое счастливое детство, когда ничего не болит.
© РЕН ТВ