Программа №2580
Цымбал Илья
Дата рождения: 31.01.2024
Диагноз: нейрофиброматоз
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Самарская область, с. Богатое
Необходимо собрать:
12 357 000 ₽
Осталось собрать:
12 357 000 ₽
Инновационный препарат поможет Илье остановить рост опухоли
Илья — большой выдумщик и изобретатель! Превращает в игру все, что попадает в поле его зрения. Правда, мир от него наполовину скрыт. При первом же взгляде на ребенка ясно: у него что-то с глазом. Вот и родители насторожились, когда после выписки из роддома веко так и не открылось до конца.
«Заметили, когда домой приехали, что у Илюши опухает правый глазик. Нам сказали, что у Илюши просто непроходимость слезного канала. Сделать зондирование — и все пройдет»
— мама Ильи.
Но не прошло... Глаз продолжил опухать. Исследования становились все более серьезными, версии звучали одна страшнее другой.
«Когда сделали УЗИ глазика, нам сказали, что там какое-то новообразование»
— мама Ильи.
Врачи долго не могли понять его природу, и эта неизвестность была хуже самой страшной правды. Но внезапно появился один очень яркий симптом.
«У Илюши в один день, когда утром мы проснулись, появились шесть пятнышек цвета кофе с молоком, как родимые. Мы еще его в шутку называли "Золотой наш мальчик". Но мы не могли связать вот это — глазик и пятна… Когда нейрохирург позвала нас к себе в кабинет, сказала, что, скорее всего, у Илюши диагноз — "нейрофиброматоз I типа"»
— мама Ильи.
Это редкий генетический сбой, при котором одновременно появляются пигментированные пятна и новообразования. Одно из них как раз и мешает глазу открыться.
«Если глаз закроется, сын может потерять зрение, потому что он им не фокусирует, не видит им»
— мама Ильи.
Опухоль доброкачественная, но, учитывая поломки в ДНК ребенка, она в любой момент может стать угрозой жизни.
«Это надо лечить, чтобы это не переросло в злокачественную опухоль, новообразование»
— папа Ильи.
Лечение начали немедленно. Но первый препарат вызвал тяжелые побочные эффекты со стороны пищеварительной системы: ребенок таял на глазах, кормить его приходилось из шприца.
«Состояние ребенка начало хуже становиться, то есть признаки, что и не подходит нам этот препарат. И потом вот нам врачи посоветовали другой препарат»
— папа Ильи.
Однако лекарство, которое поможет остановить рост опухоли и позволит малышу сохранить зрение, стоит баснословно дорого! 12 миллионов 357 тысяч рублей родителям Ильи, живущим в деревенском доме в Самарской области, самим не собрать.
«Препарат действительно нам очень нужен, он действительно очень дорогой. Нашей семье он не по силам. Мы не сможем самостоятельно собрать такую большую сумму денег, а этот препарат поможет уменьшить опухоль»
— мама Ильи.
Сегодня мир маленького Ильи — это любимая кошка, готовая смиренно терпеть все игры, которые он выдумывает, яркие игрушки и холодные больничные кабинеты.
«Мы когда заходим в больницу, он уже начинает кричать, потому что мы каждые 3 месяца делаем МРТ. Илюша уже знает эти стены»
— мама Ильи.
То ли дело родной дом, где велосипед и горка, где чай с конфетами и, конечно, мама, папа и брат, которым он сам дарит любви не меньше, чем они ему!
«Когда я просыпаюсь, он ко мне в комнату прибегает, рядом со мной ложится, одеялом накрывается моим. Так и лежит со мной. Я вижу, что он любит меня»
— старший брат Ильи.
В свои 2 года Илья уже многое знает о жизни. Например, что играть и качаться на качелях веселее вместе, а шагать вперед получается увереннее, если рядом есть тот, кто поддержит. И он уже очень любит этот мир. Жаль, что видеть его во всей красе пока не может.
© РЕН ТВ