Программа №2644
Кострова Адель
Дата рождения: 16.08.2025
Диагноз: нейрофиброматоз первого типа
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Саратовская область, г. Балаково
Таргетная терапия остановит рост опухоли Адели
Есть на свете 2 вещи, которыми Адель может заниматься часами. Возиться с музыкальными игрушками — обязательно, чтобы огоньки мерцали! Но даже больше игрушек девочке нравится кусать папины пальцы. Адели только-только исполнился годик, и она ни одного дня еще не жила без боли. У нее нейрофиброматоз. Это значит — постоянно растут новообразования, опухоли.
«Они доброкачественные, но возможен риск преобразования в злокачественные. Мозг затронут, носоглотка, ухо и обе орбиты глаз»
— мама Адели.
Мама вспоминает: сразу после родов дочку куда-то унесли. И через несколько часов стало понятно, почему.
«Почувствовала боль, когда узнала об этом. Наверное, только мама может понять… Это наш ребенок, мы не можем отказаться от нее потому, что у нее диагноз серьезный. Это наша кровь. Это невозможно. Мы ее очень сильно любим все»
— мама Адели.
У ее болезни все новые проявления. Опухоль давит, из-за этого у малышки теперь еще и тяжелая форма эпилепсии. Она может полностью потерять зрение — двусторонняя глаукома.
«Эта болезнь, как я понимаю, передалась от меня. Я сам недавно после операции. У меня тоже удалили опухоль нейрофиброматоза»
— папа Адели.
Вот только у Адели удалить опухоль невозможно. Болезнь прогрессирует с каждым днем. У Адели есть задержка развития, хотя девочка очень старается садиться, пытается даже вставать.
— Вот она танцует. Несмотря ни на что, танцует!
Если ничего не предпринять в самые ближайшие недели, последствия могут быть кошмарными.
«Опухоль разрастется до больших размеров. Она прорастет в мозг, а значит, будут плачевные последствия: перекроется дыхание, глотание…»
— мама Адели.
Уже сейчас Адель может есть только жидкую пищу. И становится только хуже.
«Несмотря на то, что она такая маленькая, она терпит... Терпит и старается!»
— мама Адели.
Лечение существует. Это называется таргетная терапия — когда препарат воздействует на сам механизм роста опухоли. В большинстве случаев она не просто перестает увеличиваться в размерах, а уменьшается. Но стоит такая терапия 3 миллиона 720 тысяч рублей.
«Ты никогда не подумаешь о том, что это может тебя коснуться. Ты смотришь эти суммы огромные, чтобы спасти жизнь маленького ребеночка. Ты думаешь, что это невозможно…»
— мама Адели.
Для семьи из маленького городка эта сумма запредельная.
«Если все занять, все продать... Такой суммы просто не набрать нам»
— папа Адели.
Вся надежда на Вашу отзывчивость. Семье Костровых нужна помощь прямо сейчас — завтра для Адели может уже не быть. Родители мечтают об одном.
«Что будет один прекрасный день: мы проснемся, нам скажут, что мы сможем приступить к лечению… Это будет мечта, к которой я шла с момента рождения дочери»
— мама Адели.
И этот день обязательно должен наступить. И тогда у Адель будет шанс остановить рост опухолей и просто жить, как все остальные здоровые дети.
© РЕН ТВ