Программа №2634
Сидорова Розалина
Дата рождения: 10.11.2019
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: оплата иммуноглобулиновой помпы
Место жительства: г. Якутск
Необходимо собрать:
1 162 482 ₽
Осталось собрать:
1 162 482 ₽
Иммуноглобулиновая помпа избавит Розалину от страха и боли
Стоило супругам Сидоровым впервые увидеть долгожданную дочку, они восхитились ее хрупкостью и нежностью. Девочке, похожей на крошечный бутон, дали имя Розалина. Окруженная родительской заботой, словно цветок, она растет творческой, заботливой и доброй. Однако, увы, жизнь ребенка омрачает редкое наследственное заболевание, из-за которого нужно постоянно лежать в больнице.
«Не в наших силах изменить диагноз, но мы можем бороться за каждый день Розочки, за каждую ее улыбку и звонкий смех»
— мама Розалины.
«Дочка родилась здоровой и в срок, вот только вес был очень маленьким. Тогда никто не предполагал беды. Мы успокаивали себя: "Она просто миниатюрная"»
— мама Розалины.
Однако время шло, а Розалина почти не росла. Когда малышке исполнился 1 год, она при росте 52 сантиметра весила 5 килограммов. Врачи, не понимая причины происходящего, начинали тревожиться: видимых пороков и отклонений не находили, но предчувствовали, что что-то явно не так.
«Бесконечный путь по больницам: осмотры, анализы, ожидание ответов… Вскоре появились симптомы, которые просто невозможно игнорировать»
— мама Розалины.
Розалина стала хуже держать равновесие и чаще падать, появилось небольшое косоглазие и ухудшение зрения. Одновременно с этим малышку атаковали болезни: любая простуда превращалась в тяжелое испытание, а ОРВИ заканчивались длительным лечением и осложнениями. После тщательных обследований у ребенка диагностировали первичный иммунодефицит.
«Плюс ко всему генетик обнаружил SOPH-синдром — неизлечимое заболевание, при котором нарушается рост, страдает зрение и иммунная система. Мы никогда раньше даже не слышали о таком»
— мама Розалины.
«Показалось, весь мир остановился. В голове звучал только один вопрос: "Почему именно наш ребенок?" Днем мы с мужем улыбались дочке, а ночью, когда она спала, плакали от бессилия»
— мама Розалины.
Чтобы понять природу синдрома и получить рекомендации, семья отправилась в Москву на консультацию к ведущим врачам страны. Специалисты подобрали Розалине индивидуальный курс поддерживающей терапии. Теперь 3 раза в месяц малышку ждало подкожное введение иммуноглобулина.
«Для большинства людей это просто медицинская процедура. Для нашей Розочки — страх и слезы. Дочка всегда спрашивает: "Мне опять будет больно?" И я не могу соврать собственному ребенку»
— мама Розалины.
Единственное, что облегчит страдания Розалины, — инфузионная помпа для введения иммуноглобулина. При ее использовании препарат поступает в организм медленно и равномерно. Как следствие, сама процедура становится значительно менее болезненной.
«Для нашей дочери это не просто аппарат. Это шанс прекратить бояться каждого 10 дня жизни!»
— мама Розалины.
Стоимость иммуноглобулиновой помпы, способной облегчить постоянные страдания маленькой девочки, для многодетной семьи слишком велика. Цена медицинского прибора превышает 1 миллион рублей.
«Мы искренне верим, что добрые люди существуют и что благодаря Вашей помощи наша Розочка сможет улыбаться чаще!»
— мама Розалины.