Программа №2592
Жданов Илья
Дата рождения: 26.01.2022
Диагноз: плексиформная нейрофиброма
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Воркута
Необходимо собрать:
3 300 000 ₽
Осталось собрать:
3 300 000 ₽
Таргетный препарат остановит рост опухолей в организме Ильи
Каждое путешествие на поезде становится для 4-летнего Ильи настоящим праздником. Он непременно первым забегает в вагон и устраивается у окна. Стоит застучать колесам, малыш забывает обо всем на свете! Стирается из памяти и то, что вместе с мамой они опять едут в больницу. Мальчик страдает от нейрофиброматоза I типа, поэтому находится под пристальным наблюдением врачей.
«Сынок тяжело переносит госпитализации. Новые задачи или непривычные ситуации легко пугают его»
— мама Ильи.
«С первых дней жизни сынок отличался постоянной тревожностью»
— мама Ильи.
Беспокойство Ильи врачи связывали с повышенным внутричерепным давлением — размер его головы был существенно больше, чем у сверстников. Почти сразу после рождения мальчика поставили на учет к неврологу с диагнозом «гидроцефальный синдром». Малышу прописали лекарства и назначили регулярные консультации.
«К полутора годам, по словам педиатра, состояние сына стабилизировалось, а его нервозность и плохой сон нам объясняли как вариант нормы»
— мама Ильи.
Чем больше времени проходило, тем сильнее близкие понимали: развитие Ильи идет нетипично. Малыш не только во всем отставал от сверстников, но и к 2 с половиной годам начал терять некоторые речевые навыки. Желая получить второе мнение о здоровье ребенка, родители обратились в частную клинику.
«Невролог осмотрел врожденные кофейные пятна на теле сына и небольшое уплотнение на правой ладони. Прозвучал предварительный диагноз — "нейрофиброматоз I типа"»
— мама Ильи.
«Нас направили к генетику, а после него экстренно госпитализировали в психоневрологическое отделение. Начались обследования»
— мама Ильи.
По результатам МРТ у Ильи выявили высокое внутричерепное давление и опухоль, давящую на зрительный нерв. Первая проблема решилась операцией по установке шунта, однако со второй все было не так просто. Новообразование требовало динамического наблюдения, поэтому мальчика выписали домой, назначив повторный прием через несколько месяцев.
«Давление в голове пришло в норму, сынок наконец-то стал спать спокойно! Но речи это не помогло. Илья не разговаривал, и в феврале 2025 года ему поставили инвалидность в связи с ЗПРР»
— мама Ильи.
К сожалению, по результатам нескольких осмотров выяснилось: глиома зрительного нерва прогрессирует и уже влияет на зрение ребенка. Удалить опухоль из-за ее природы и расположения невозможно, но и медлить тоже нельзя.
«Для определения дальнейшей тактики лечения нас с сыном направили в передовую клинику Петербурга»
— мама Ильи.
На данный момент в организме Ильи несколько опухолей. Две из них проросли в ткани руки и ноги, а третья давит на зрительный нерв. Остановить их развитие и подарить мальчику детство без боли под силу таргетному препарату. Стоимость лечения превышает 3 миллиона рублей.
«Прошу, помогите спасти моего сына! Без поддержки наша семья не справится!»
— мама Ильи.