Программа №2618
Кармаев Антон
Дата рождения: 05.12.2012
Диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Воронеж
Необходимо собрать:
8 672 431 ₽
Осталось собрать:
8 672 431 ₽
Антону нужна помощь в борьбе с миодистрофией
Сестра, хоть и старшая, но спрашивает совета и послушно выполняет команды. В этом доме на кухне главный Антон! Правда, долго стоять у стола юному шефу тяжело, приходится периодически садиться отдыхать. А если он и выходит на улицу, то никогда не спускается по ступенькам — только пандус.
«Сейчас прогуляемся вокруг дома и посидим на лавочке, отдохнем чуть-чуть»
— мама Антона.
Все началось 6 лет назад. Антон ни с того ни с сего стал падать.
«Приходил — синяки под коленками. Ходили к врачам, врачи: "Повнимательнее будьте, повнимательнее!" А он как падал, так и падает»
— папа Антона.
Врачи и родители долго не могли понять, что с мальчиком. Ездили по больницам, перебрали все. Оставалось проверить наследственность.
«Сделали генетический тест, и вот по генетике подтвердили, что дистрофия Дюшенна мышечная»
— папа Антона.
Диагноз поверг всех членов семьи в шок.
«Когда мы узнали о диагнозе, это был очень сильный удар. Когда смотрела на своего ребенка, я не понимала, что могу сделать и как могу ему помочь»
— мама Антона.
Миодистрофия Дюшенна — одно из самых тяжелых наследственных заболеваний. Ему подвержены только мальчики. Проявляется в том, что мышцы медленно умирают.
«А мышцы в организме — это и сердце, и дыхание. У наших мальчиков это чаще всего происходит. Они уходят из жизни из-за того, что у них просто останавливается сердце»
— мама Антона.
У сложной комбинации гормональных препаратов, необходимых для лечения, был серьезный побочный эффект — остеопороз. Кости, в том числе и позвонки, стали хрупкими, как лед.
«Он просто шлепнулся на попу. После этого у нас образовался компрессионный перелом. Целый месяц мы лежали неподвижно»
— мама Антона.
И снова — тяжелые лекарства и побочные эффекты.
«Нам назначили очень сильные капельницы золедроновой кислоты. В первую ночь у нас получилось так, что Антоша меня разбудил криками: "Мама, я не могу дышать! Я задыхаюсь! Мама, помоги мне! Мама, я не справлюсь!"»
— мама Антона.
А еще из-за препаратов, которые Антон принимает, он перестал расти.
«Естественно, он первым делом спросил: "Почему я? Почему у меня? Почему именно со мной это произошло, и как мне себя спасти? Мама, а что, я все-таки долго жить не буду?"»
— мама Антона.
Но выход есть. Это новый препарат, у которого нет всех этих побочных эффектов, который сохранит тонус мышц, позволит Антону жить долго и ходить самостоятельно. Но стоит он более 8 с половиной миллионов рублей. Родителям такую сумму не собрать.
«Это лет 5, 6, 7, может быть, годовых бюджетов нашей семьи!»
— папа Антона.
Действовать нужно незамедлительно!
«С каждым днем мы теряем определенное количество мышц. Мы не знаем, что будет завтра, и поэтому этот препарат спасет их!»
— мама Антона.
— Антоша у нас занимался танцами до того, как мы узнали про заболевание. Очень много медалей у него!
И чем только Антон ни увлекался! Сначала танцы.
«Потом я перешел на рукопашный бой. Потом, когда я начал учиться в 1—2 классе, начал играть в флорбол. Это хоккей, но ты бегаешь, и вместо шайбы — шар»
— Антон.
Но сейчас ноги Антона почти все время закованы в жесткие пластиковые фиксаторы (туторы), а увлечения все чаще спокойные — шахматы, кулинария, настольные игры, рисование.
«Я хотел показать, как начинается первый день весны. Тут раскол льдов — это значит приход первой весны»
— Антон.
И как эта река на рисунке избавляется ото льда, так и сам его автор мечтает скинуть оковы болезни. Но будет ли солнце достаточно ярким, чтобы растопить этот лед, зависит от тех, кто сейчас смотрит этот сюжет.
© РЕН ТВ