Программа №2594
Савватеева Ульяна
Дата рождения: 01.06.2024
Диагноз: нейрофиброматоз
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Зеленоград
Необходимо собрать:
12 357 000 ₽
Осталось собрать:
12 357 000 ₽
Только редкий препарат поможет Ульяне остановить рост опухолей
Когда 2-летняя Ульяна ест, мама строго следит, чтобы порции были небольшими: гортань девочки сдавливает опасная опухоль, поэтому ребенок может подавиться или задохнуться в любой момент.
«Она из-за этого храпит сильно. Надо переворачивать постоянно ее на бочочек, чтобы слюнями не подавилась, как бы не поперхнулась»
— мама Ульяны.
После рождения на левом плече дочери мама заметила странное пятно кофейного цвета. С каждым днем оно становилось все больше, словно расползалось.
«Вот оно начало расти — занимает все плечо и локоть. И оно стало у нас побольше»
— мама Ульяны.
Пятна стали появляться по всему телу. Наталья срочно отвезла дочь в поликлинику. Их направили на обследование. Ульяне поставили страшный диагноз — «нейрофиброматоз I типа». Это тяжелое генетическое заболевание, которое может поражать весь организм. Оно проявляется множественными опухолями, которые бесконтрольно растут и вызывают опасные патологии. У Ульяны выявлены уже несколько очагов.
«У нас нейрофибромы в головном мозге, около сердца и в гортани. Мне стало очень страшно за нее. Я очень беспокоилась, очень нервничала»
— мама Ульяны.
Еще одна опухоль появилась у девочки в подмышке. Сейчас шишка размером с куриное яйцо. Главная опасность в том, что плексиформные нейрофибромы агрессивно прорастают в окружающие ткани и располагаются рядом с жизненно важными органами. Врачи опасаются, что новообразования могут опутать сердце, сдавить мозг, перекрыть дыхание.
«Просто пока даже никто еще не знает, что вырастает у нее там и насколько. Это только могут сейчас показать УЗИ и МРТ, которые мы будем делать через полгода»
— мама Ульяны.
Помочь и спасти жизнь Ульяне может препарат, который пока не зарегистрирован в России. Он способен не просто замедлить, а значительно уменьшить размеры опасных опухолей. Начинать его прием нужно с 2 лет — именно столько девочке исполнилось буквально вчера, и медлить нельзя! Но стоит лекарство непомерно дорого — более 12 миллионов рублей. Для мамы, которая одна воспитывает четверых детей, эта сумма вызывает горькую безысходность.
«У меня нету такой суммы. Никогда я ей такую сумму не соберу. Помогите, пожалуйста, спасти мою дочь. Очень буду благодарна тем, кто поможет любой копеечкой»
— мама Ульяны.
Последствия роста опухолей непредсказуемы. И у девочки пока еще есть шанс, а у мамы — надежда, что ее младшая дочка будет полноценно жить.
© ТВ ЦЕНТР