Программа №2566
Давлатова Руе
Дата рождения: 23.05.2024
Диагноз: капошиформная гемангиоэндотелиома
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Санкт-Петербург
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 715.968, 00 рублей на закупку медицинского препарата. →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие наши волшебники, люди с добрыми сердцами!
Сегодня я хочу сказать самое главное — спасибо. Сбор на препараты для доченьки закрыт. В самый сложный период нашей жизни Вы не прошли мимо чужой беды и подарили не только возможность продолжить лечение, но и надежду, силы бороться!
Низкий поклон каждому, кто был рядом. Пусть добро обязательно вернется многократно, а Ваши семьи будут здоровы, счастливы и никогда не узнают подобных испытаний.
С уважением, мама Руе
Жизнь Руе зависит от дорогостоящего препарата
Маленькая Руе провела в больнице намного больше времени, чем у себя дома. С самого рождения девочку переводили из отделения в отделение, спасая ее жизнь. Из-за гигантского новообразования на правой ножке ребенку необходим постоянный контроль со стороны врачей.
«Доченька очень активная, любит гулять на улице дни напролет. Но когда бедро увеличивается, появляется боль. Тут уж становится не до веселья…»
— мама Руе.
На протяжении беременности ничего не говорило о болезни ребенка. Во время плановых скринингов врачи хвалили молодую маму и уверяли: малышка в полном порядке. Единственное, вызывающее тревогу — постоянно падающий гемоглобин.
«Я периодически ложилась в больницу, но и только. На УЗИ никаких отклонений именно с плодом не обнаруживалось»
— мама Руе.
Едва Руе появилась на свет, ее тут же унесли для полного обследования из-за большой опухоли на ноге. Все происходило невероятно быстро, мама не успела сориентироваться.
«Разок взглянула — и дочку забрали. Дрожала и думала: "Как так? Что с моей крошкой?!"»
— мама Руе.
Оказалось, это гемангиоэндотелиома — новообразование, которое возникает из клеток кровеносных сосудов. Оно не является злокачественным, однако опасно своим неконтролируемым ростом. Одного хирургического удаления недостаточно — велик риск задеть здоровые ткани.
«Начали с химии. Госпитализируемся, капаемся — едем домой, затем снова ложимся в больницу. Так и прошел первый год малышки»
— мама Руе.
После 9 курсов терапии девочку окончательно выписали, оставив только регулярные плановые осмотры. Руе наконец-то жила как обычные дети ее возраста: играла, гуляла на улице и общалась с родными. К сожалению, в декабре ситуация резко ухудшилась.
«Дочка просто не могла даже наступить на ногу — боль была невыносимой»
— мама Руе.
Врачи опять вернули прежний протокол лечения. Смириться с новой реальностью оказалось еще сложнее. Опухоль продолжает расти, и замедлять этот процесс с помощью лекарств становится все тяжелее.
«Специалисты предложили препарат, который точно позволит справиться с болезнью. Но его стоимость велика для нас — больше 700 тысяч!»
— мама Руе.
Надежда лишь на спасительное лекарство. Оно предотвратит страшные последствия роста опухоли и даст время для окончательного избавления от новообразования. Семье Руе очень нужна поддержка неравнодушных людей.
«Моя самая заветная мечта — навсегда забыть о больницах, подарить дочери счастливое детство. Без Вас это неосуществимо!»
— мама Руе.