Программа №2565
Савин Роман
Дата рождения: 20.09.2024
Диагноз: хроническая гранулематозная болезнь
Цель сбора: терапия препаратами и оплата лечения
Место жительства: г. Санкт-Петербург
Необходимо собрать:
3 079 906 ₽
Осталось собрать:
3 079 906 ₽
Сопроводительная терапия для Ромы повысит успешность ТКМ
Рома так хотел на улицу — весь день просился. Но, когда вышел, тут же расплакался. Он очень хочет к другим детям: поиграть, пообниматься, а нельзя, иначе может случиться страшное.
«Мы стараемся приходить на площадки, где детей нет практически, так как у ребенка очень слабый иммунитет. Поэтому каждый ребенок для нас — это опасность. Мы стараемся его уберечь»
— мама Ромы.
Он должен был родиться абсолютно здоровым, беременность протекала идеально. Но после родов малыша все никак не несли к маме. На ее вопрос: «А где сыночек?» — врач развела руками.
«Она мне говорит, что ребенок находится в реанимации, что состояние критическое. Там чуть ли не почки отказывают. Перед тем, как ребенка забрали в реанимацию, у него случилось глубокое апноэ, то есть у него остановилось дыхание»
— мама Ромы.
Несколько суток младенец был на ИВЛ. Не ел, не пил, не дышал самостоятельно. Мама не находила себе место.
«У меня как будто мир рухнул. Я уже представила себе все самое ужасное, что можно представить. Самое ужасное, когда звонят родственники, спрашивают: "Как ребенок? Как дела?" — а ты просто не знаешь, что сказать»
— мама Ромы.
Их выписали лишь спустя полтора месяца. Ни цветов, ни шаров, ни поздравлений — один только страх за сына.
— Будем строить гараж для домика?
Рома согласен на все, лишь бы не было рядом людей в белых халатах. Половину своей крошечной жизни он провел в больнице. Врачи не понимали, что происходит с ребенком. Почему такой низкий гемоглобин? Младенец успел переболеть пиелонефритом, бронхитом, ротавирусом, гнойным лимфаденитом и лейкоцитозом. Окончательный диагноз был страшным: «хроническая гранулематозная болезнь».
«Организм просто не справляется. Он вырабатывает очень много клеток, которые не побеждают грибки. Они их не распознают. Получается, что они могут группироваться где-то, собираться в гранулемы. Они могут находиться в легких, они могут находиться в печени. Их трудно каким-то образом вылечить»
— мама Ромы.
У годовалого ребенка такое мощное и интенсивное лечение, что даже взрослый едва выдержит. Капельницы, пункции плюс 7 раз в день прием антибиотиков.
— Сейчас я буду готовить лекарство, чтобы дать его Роме.
Каждую таблетку приходится дробить.
— Так как ребенок очень маленький, приходится вот таким образом действовать.
Спасти Роме жизнь и вернуть ему счастливое полноценное детство можно. Ребенку требуется срочная трансплантация костного мозга. Мальчика уже готовят к пересадке, но ее нельзя провести без специальной сопроводительной терапии. Стоят лекарства больше 3 миллионов рублей. Семья в отчаянии.
«Сейчас родственники, муж помогают, работают на износ. У нас бабушка работает и в дневную, и в ночную смену. Но даже при таком темпе набрать такую сумму очень трудно. Невозможно. Очень сложно, очень жалко. И ты не можешь никак помочь ему ничем»
— мама Ромы.
Рома постоянно смотрит на небо, провожает взглядом каждый самолет.
— Летит, да? Мы тоже на самолете будем летать, да?
Обязательно будут. Ведь добрые и отзывчивые люди смогут подарить Роме шанс жить.
© ТВ ЦЕНТР