Программа №2546
Эргашев Имронбек
Дата рождения: 18.07.2025
Диагноз: тяжелая комбинированная иммунная недостаточность
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Красноярск
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 1.407.600, 00 рублей на закупку медицинского препарата. →
Редкий препарат защитит организм Имронбека от вируса
Имронбек — самый младший ребенок в семье. Все близкие относятся к нему с трепетом и нежностью, боясь навредить лишним движением. Мальчику действительно требуется особое внимание, ведь из-за тяжелой иммунной недостаточности любой вирус может привести к серьезным осложнениям.
«Не было ни дня, чтобы мы не беспокоились о здоровье сына. Практически с рождения он постоянно находится в больнице. Иначе просто нельзя»
— папа Имронбека.
Период беременности протекал в тревоге и волнении из-за железодефицитной анемии. Поэтому, когда Имронбек наконец появился на свет, родители думали, что самое сложное позади. Однако надежда разбилась через несколько дней после выписки из роддома.
«Неонатальное исследование показало: у сына вообще нет иммунитета. Мы были в полнейшем шоке. Малыша немедленно госпитализировали»
— папа Имронбека.
Любая инфекция мгновенно вызывает тяжелые осложнения, лечить которые очень трудно. Едва Имронбек попал в больницу, его сразу поместили в стерильный бокс. Дальнейшие обследования выявили наличие афтозного стоматита. К счастью, противогрибковая терапия помогла справиться с ним в кратчайшие сроки.
«И в страшном сне не представляли такой ужас. Ребенок только-только пришел в мир, и уже вынужден бороться за каждую минуту своей жизни…»
— папа Имронбека.
Только трансплантация костного мозга позволит воссоздать естественную защиту организма. В качестве донора выступил папа мальчика. Пересадка состоялась 16 сентября. На тот момент Имронбеку не исполнилось и 2 месяцев.
«Надеялись: после ТКМ все наладится. Но вот прошла одна контрольная пункция — химеризм 20 %, другая — снова 20 %, а потом вообще 10 %»
— папа Имронбека.
Стало ясно, что клетки не приживаются. Мукозит, дерматит, острый энтероколит — множество осложнений разом атаковали малыша. Цитомегаловирусная инфекция окончательно уничтожила любые чаяния на скорое выздоровление.
«15 января врачи провели вторую пересадку костного мозга. На этот раз донором был старший сын. Мои мальчики настоящие герои!»
— папа Имронбека.
Хотя период восстановления проходил тяжело, шанс на полное приживление донорских клеток сохраняется! Чтобы вирус вновь не уничтожил достигнутые результаты лечения, Имронбеку необходим редкий препарат. Его стоимость — почти полтора миллиона рублей.
«Нам очень нужна Ваша помощь! Единственное, чего мы с женой желаем всем сердцем, — видеть, как Имронбек живет без капельниц и катетеров!»
— папа Имронбека.