Программа №2530
Осоян Рамзан
Дата рождения: 11.04.2022
Диагноз: бета-талассемия
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Новосибирск
Поделиться:
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители!
Я хочу сказать спасибо каждому за доброе сердце! Вы стали нам поддержкой в самой трудной жизненной ситуации, а потому теперь считаетесь особенными людьми для меня и моего сыночка!
Мы всегда будем помнить Ваш поступок и молиться о благополучии! Пусть жизнь наполняют только радостные события!
С теплотой и уважением, мама Рамзана
Редкое лекарство поможет Рамзану справиться с РТПХ
В отличие от большинства сверстников, 4-летний Рамзан растет тихим и спокойным. Шумным компаниям малыш всегда предпочитает долгие игры в одиночестве. Вместе с пластиковыми супергероями ребенок спасает города, побеждает космических пришельцев, изучает морские глубины. Мальчик даже не догадывается, что и сам является храбрым героем. Вот только не выдуманным, а настоящим. С 4 месяцев Рамзан борется за жизнь с бета-талассемией.
«К сожалению, друзей и увлечений как таковых у сыночка нет. Он постоянно лежит в больницах»
— мама Рамзана.
Беременность Рамзаном проходила спокойно и безмятежно. Мальчик родился в срок, его состояние не вызвало опасений у врачей. То, что в 4 месяца у малыша пожелтели склеры и кожа, стало для мамы большой неожиданностью. Она сразу же обратилась за помощью к специалистам.
«После осмотра у сына заподозрили наследственное заболевание крови. Земля ушла из-под ног. Я не могла в это поверить, не хотела даже жить»
— мама Рамзана.
Генетический тест подтвердил самые страшные опасения: Рамзан страдал от бета-талассемии. Из-за мутации в гене организм мальчика не способен производить собственный гемоглобин, что приводит к возникновению анемии и, как следствие, смертельно опасной сердечной недостаточности.
«Единственный шанс спасти моего сына — трансплантация костного мозга. Других способов лечения болезни не существует»
— мама Рамзана.
Чтобы процедура не вызвала осложнений, Рамзану требовался полностью совместимый донор. Когда родители и старшие сестры на эту роль не подошли, начался поиск в Российском и международном регистрах. Для поддержания самочувствия врачи назначили мальчику регулярные переливания крови. Так продолжалось каждый месяц на протяжении 3 лет.
«Чем дальше, тем меньше становился перерыв между капельницами. Из-за огромного количества железа перегружались внутренние органы, особенно — сердце и печень. Медлить было уже нельзя. Врачи провели пересадку от частично совместимого донора»
— мама Рамзана.
На 100 день после трансплантации сбылись наихудшие опасения — у ребенка началась РТПХ кожи и кишечника. Только что спасенная жизнь вновь оказалась под угрозой. Купировать реакцию позволит процедура экстракорпорального фотофереза с применением редкого препарата, стоимость которого превышает 1 миллион рублей.
«Сейчас наша семья как никогда нуждается в поддержке ближнего. Судьба Рамзана в Ваших руках!»
— мама Рамзана.